特别报道丨一个疑似疫苗异常反应家庭的26

编者按

这是一个关涉“疫苗”的生命故事，它并未完结、仍在持续，因为我们还不确定这个事件背后的真正原因。留给这个家庭的除了突然而又巨大的悲痛外，就只剩下“等待”，等待再次鉴定的结果、等待官方给一个可接受的说法、等待小修身体逐渐康复……

一个疑似疫苗异常反应家庭的天

“作为母亲，你说我一个正常的、活蹦乱跳的11岁的孩子，突然之间什么都不会了，连‘妈妈’都不会叫了……等于说他就跟半个植物人一样，只会不停地哭。”家住江苏省宜兴市的李向培女士在电话里啜泣着讲着儿子小修（化名）接种完狂犬疫苗后的状况。电话里不时传出小修带着哭腔、发音不清的“啊……啊……啊……”声。“你们现在是电话采访，如果你们看到本人的话，你们就……”李向培又抽泣起来，“人都不像样了，都没办法看，他整个人都已经变形了，整个腿、脚都已经变形了。他现在一直很紧张，他就一直哭，哭了以后，手脚全部抽搐，抽在一起。他什么都不会，说也不会，吃也不会，大小便也不会，我天天给他换尿不湿。”

小修近况

从持续发热到病毒性脑膜脑炎，小修辗转多地就医

生病前，小修最喜欢空闲的时候在开阔的地方玩滑板和溜冰，每逢周末，李向培女士都会带着儿子到附近的广场上玩滑板。年7月18日晚上八时左右，和往常的周末一样，李女士带着小修和他的小伙伴到家附近广场上玩滑板。快速滑动的两位小朋友很快就在李女士的视线中消失，她就在一旁等待着。不久，小伙伴跑来说让李向培去看看小修，母亲急忙跑到儿子跟前，发现小修被吓得大哭，脚踝上有两道牙痕，轻微出血。小修告诉妈妈自己被狗咬了。当天晚上，李女士立刻带着小修到江苏省宜兴市高塍社区卫生服务中心注射了狂犬疫苗。小修咬着牙没哭，打了两针。“我们打的是辽宁成大的狂犬疫苗”李女士说。7月23日，医院接种了第三针，8月8日接种了第四针。最后一针狂犬疫苗注射完的当天晚上，李向培发现小修发烧了，她立即到社区卫生服务中心询问医生是否因为打疫苗引起孩子的异常反应发烧，医生说“大概不可能”。年4月1日，记者电话采访了宜兴市疾病预防控制中心（后简称为“宜兴市疾控中心”）。一位不愿透露姓名的工作人员说：“该患者接种的辽宁成大产的狂犬疫苗属于合格疫苗，疫苗途径正规，接种实施经过正确。”（小修的狂犬疫苗接种卡）

李向培不敢大意，9号早上就急忙带着体温38医院检查、输液。输液后的两个小时内小修的发热情况有所缓解，但之后又持续发热。“当时是按感冒治的，每天都在挂盐水，但都不起作用。”李向培说，她寻思着平常发烧，打了退烧针应该烧就退了，儿子却持续发烧，“我当时就怀疑是注射狂犬疫苗引起的”。

就这样，小修持续发热11天，后来出现了嗜睡、腿部行走无力的情况。年8月15日，小修的爸爸赵帅民带着已经意识不清的儿子医院就医。经过各项检查，他被诊断为病毒性脑炎。“但是病毒一直查不出来，并不知道病因是什么，没有病因可以查。”李向培焦急地等待着检查结果，但医生查不出病因，而小修的病情却在一步步加重。8月17日，赵帅民带着小修从无锡辗转到了上海医院就医，他们在留观室中度过了一天一夜，并做了全面检查，入院诊断为“病毒性脑膜脑炎”、“消化道出血”。此时，小修开始处于昏迷状态，出现无意识，他立即被送入重症监护室接受治疗。治疗后的两个星期内，小修的病情逐渐稳定下来。在重症监护室的23天里，赵帅民和小修的爷爷每天只能在规定的时间内去探望小修。周一到周五的下午3点，赵帅民可以进入重症监护室，他会给小修擦擦身子，陪他说说话。小修有时会哭或者有模糊不清的应答，赵帅民能够感受到儿子的眼睛聚焦在他身上。赵帅民说，“我感觉他知道我在跟他说话，哭着回应我。”在小修又发了一次高烧后，赵帅民就再也没有感受到儿子的回应了。从那以后，小修开始间歇性浑身抽搐，无意识，要么睡，要么醒了就哭。后来，小修转入普通病房。此时，小修的妈妈李向培女士在无锡市生产二胎以后，带着刚满月不久的小女儿和小修的奶奶也来到了上海。李医院陪儿子小修，小女儿留在出租屋中由奶奶照顾。李女士在中午空闲时会回家给小女儿喂奶。小修健康的时候，父母看他一个人玩耍，怕他孤单，打算给他生个小弟弟或者妹妹。“可现在妹妹出生了，小修却只能躺在床上了。”李女士说。转入病房十几天以后，医生让小修办理出院手续。“从深昏迷到浅昏迷，医生说他的病情已经有所好转了，也就只能治成这样了，现在的情况属于后遗症。”赵帅民说，“医院住院部床位紧张，不用在这边治，让我们去康复科继续康复。”赵帅民一家看着仍旧时而抽搐、时而昏迷的儿子。一个星期后的9月23日，在医生的两三次催促下，赵帅民一家给小修办理了出院手续。出院诊断为“病毒性脑膜脑炎”、“消化道出血”。（医院给小修出具的出院小结）（医院给小修出具的疾病证明）

众人筹款助小修康复治疗

医院康复科没有设置住院床位，赵帅民和小修的爷爷只能在医院附近租了一间出租房，每医院康复科和出租屋之间，坚持做康复治疗。每天早晨7点到11点半，小修在医院康复科接受包括针灸、推拿等在内的康复项目，以防他手脚变形或肌肉萎缩。此时，小修已经丧失了生活自理能力，他无法自己吃饭，大小便失禁。因为小修无法自行吃饭，李向培一家让护士给小修更换了有效期为40天的食物引流管。李向培把日常饭菜、汤药用机器磨碎成糊状、汤状，注入引流管给小修补充营养。引流管到期更换新管子时，护士操作不娴熟，李向培看小修呼吸不畅很痛苦，就放弃了继续使用引流管的念头。“他什么都不知道，他就会哭。什么都不会，吃饭都不会。”李向培说。她只能在小修每次张嘴哭的时候强行把稀饭、馒头或蔬菜糊糊塞到他嘴里，“哭的时候塞点，哭的时候塞点。”“如果是生病了也无所谓，他能说能吃，关键是现在他说也不会说，吃也不会吃，什么都不会，你想想我一下子能接受的了吗？”李向培说，“我可以这样说，带着他，我死的心都有了。我都想过啊。”小修出院家里情况稍微稳定了以后，赵帅民和妻子商量：“总归要有点收入吧，不赚钱的话，我们拿什么来看病嘛？”于是，妻子李向培和小修爷爷决定留在上海陪小修做康复，赵帅民带着小女儿和小修奶奶回无锡市自家电瓶车维修店继续经营。从小修生病住院至今已经8个半月，在医院住院时赵家花费了6万多元，现在的康复费一个月一万多元。“前后住院费、医药费和康复费用等总共花了20万元左右”。赵帅民的电瓶车维修店一个月收入5、6千元。从小修生病开始，赵帅民陪同照顾，店里只能雇人，除去人工费、店面费和材料费等，他的店“只能勉强维持、保本，不怎么赚钱。”给小修治病花掉了赵家的大部分积蓄，他们只能向亲朋好友借款。正在读小学6年级的小修办理了休学，宜兴市高塍镇实验小学的老师们了解到他的家庭情况，建议他们可以在“轻松筹”平台进行线上募捐。两个月前，赵帅民在“轻松筹”上发布了筹款信息，转发至







































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